Коммуналка надежды
Ежегодно сотни детей и взрослых со всей страны приезжают в петербургский НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, знаменитую «Горбачевку», в надежде победить лейкоз и другие сложные онкологические заболевания. Приезжают на обследования, лечение, трансплантацию костного мозга, проходят реабилитацию и возвращаются на контроль. К моменту получения заветного направления и квоты в Питер многие уже прошли круги ада в ожидании диагноза и лечения у себя в регионах. Потратили сбережения на обследования, дорогие препараты и консультации платных специалистов. Но долгие месяцы, а иногда и годы лечения в Петербурге нужно где-то жить. А денег на длительную аренду квартиры нет, и состояние здоровья не позволяет полноценно работать. Тяжелобольные люди и их близкие оказываются перед сложным выбором: отказаться от лечения в самой передовой российской клинике или влезть в огромные долги. Людям, вынужденным решать, кошелек или жизнь, уже много лет помогает один из старейших российских благотворительных фондов — AdVita. На наши с вами пожертвования фонд оплачивает аренду 20 благотворительных квартир, в каждой из которых проживает сразу несколько человек, приехавших на лечение. В фонде признают, что собирать на квартиры сложно. Люди готовы скидываться на лекарства или поиск донора костного мозга. Но плохо понимают, почему так важно безопасное жилье на время лечения. На аренду AdVita ежемесячно тратит около одного миллиона рублей. И со скептиками трудно не согласиться: кто бы отказался пожить на Петроградке, в сердце Санкт-Петербурга, за чужой счет? И зачем человеку, который приехал лечиться в больницу, вообще нужно жилье в городе? «Такие дела» сходили в гости в одну из таких благотворительных квартир и разобрались, кто в них живет и почему
Коммунальный рай и его обитатели
Большой проспект Петроградской стороны. Доходный дом конца ХIХ века. На кухне трешки на первом этаже с высокими потолками и окнами во двор-колодец вечернее чаепитие с сушками и конфетами. Камин, когда-то обогревавший эти стены, сейчас просто напоминает: мы в центре Петербурга, всего в 15 минутах пешком от той самой «Горбачевки». И все жильцы старой квартиры, ставшей коммуналкой спасения, приехали в Северную столицу именно ради него — шанса на жизнь. 44-летний Станислав из Ижевска, его жена Лариса, 38-летний Павел из Твери, 54-летний Герман из Алтайского края и его жена Наталья.
Перед входом в квартиру мы надеваем медицинские маски. Случайные инфекции для людей после трансплантации костного мозга (ТКМ) очень опасны. И все перестраховываются. Помимо ежедневной влажной уборки, в квартире регулярно включают прибор очистки и дезинфекции воздуха. Все строго по графику.
«В первой комнате жильцы меняются чаще всего. Мы ее называем оборотной. В нее в основном заселяют тех, кто приехал на плановые обследования, на короткий срок. Две другие больше подходят для проживания с сопровождающим», — Станислав на правах старожила проводит экскурсию. Он тут уже полгода. И хотя трансплантация костного мозга в декабре прошла успешно, врачи до сих пор не отпускают его домой.
Идеально подходящий донор нашелся в Кировском регистре и оказался миниатюрной девушкой, поэтому донорских клеток на рослого крепкого Станислава пришлось маловато. Вместо 6 миллионов клеток в идеале пересадили только 2,7 миллиона. Возможно, из-за этого восстановление идет очень медленно. На протяжении нескольких месяцев Станиславу регулярно переливали компоненты крови. Все это время с ним в Петербурге жена, на несколько месяцев зимой ее сменяла мама. Больше всего Станислав скучает по сыну и дочке. Во время болезни общаются они только по видеосвязи.
А началось, казалось бы, с ерунды. Всю прошлую весну и первый месяц лета Станислав проболел. Высоченный здоровяк подхватывал то одну инфекцию, то другую. На улице теплынь, а он опять слег с мощной фолликулярной ангиной и высокой температурой, которая ничем не сбивалась. Когда антибиотики не сработали, Станислав пошел сдаваться врачам. Пока убеждал участкового, что все с ним происходящее уже не похоже на обычную ангину, ноги обсыпало красными точками: выступила геморрагическая сыпь, полопались капилляры.
Про лейкоз он тогда не думал, решил, что подхватил ГЛПС — мышиную лихорадку, читал, что в Удмуртии не лучшая эпидситуация по этой заразе. Симптомы подходили. И стал просить сделать тесты. В итоге Станислав так накрутил врача, что его отправили в инфекционную больницу. И там наконец сделали расширенный анализ крови.
«Заходит врач в палату, мнется, крутит в руках листок с результатами. Я вижу, что там цифры колоссальные. Уровень лейкоцитов в 50 раз выше нормы. И сам спрашиваю: «Лейкоз, что ли?» Конечно, первая реакция — шок».
В республиканской больнице диагноз подтвердили, тут же госпитализировали и начали химиотерапию. «Мы тут на кухне столько наслушались ужасов про региональную медицину, а нам хоть в этом повезло. Мы из Ижевска. Долгие годы это был закрытый регион, оборонка. Всегда себя чувствовали на отшибе. И в медицине нашей сомневались. Но у меня был очень молодой и грамотный врач-гематолог, 27 лет, окончил ординатуру, защитился в Москве и вернулся работать в Удмуртию. Это было удивительно». Именно этот доктор уже ко второму курсу «химии», когда выяснилось, что острый лейкоз у Станислава сложного смешанного типа, сказал, что без трансплантации костного мозга в его случае, вероятно, не обойтись. И выписал направление в Петербург.
«Как бы мы выкрутились, если бы нам сразу не подсказали про фонд AdVita, не знаю. Он нам помог с оплатой дорогого иммуноглобулина. И теперь очень помогает информационно. А квартиру мы сначала думали снимать сами — подешевле, на окраине. Смущало жить вместе с такими же больными. Но фонд нас переубедил. И потом уже, когда лечение началось, мы поняли, почему так важно жить в шаговой доступности от больницы. Пользоваться общественным транспортом и бывать в местах скопления людей нельзя еще долгое время после ТКМ», — рассказывает Станислав.
Простая арифметика
Павел, жилец «оборотной» комнаты, приехал в Питер из Твери на контрольные обследования. «Насколько я задержусь, трудно предсказать», — пожимает он плечами. Трансплантацию Павлу сделали еще в ноябре. В феврале отпустили домой, к семье и дочкам, под контроль тверских медиков. Но постепенно показатели крови стали падать. Сейчас у Павла настолько низкий гемоглобин, что непонятно, как он так спокойно сидит перед нами, — от 11 до 20 единиц при норме 130–160.
Помогает закалка. Павел — кадровый военный. Но уже год как комиссован и получил первую группу инвалидности. Говорит, что из тех, с кем он начинал лечиться, в живых осталось двое. А летом 2023 года Павел служил в закрытом военном городке на границе Тверской и Новгородской областей. И мучился от гайморитов и простуд, удивляясь, откуда такая напасть.
«А еще у меня почернел язык и назревала командировка в Архангельскую область». Спокойным, ровным голосом Павел рассказывает, как пришел в госпиталь у себя в части, а терапевт пожал плечами: «Ну живот же не болит? Сходи к стоматологу». Стоматолог по своей части тоже ничего не нашел. И человека с черным языком отправили в командировку.
Когда Павел понял, что у него нет сил не то что на привычную утреннюю тренировку, но даже на неспешную короткую пробежку, решил сходить в местный госпиталь. Там сразу сделали анализ крови. Увидели экстремально низкий уровень гемоглобина и прописали витамины и усиленное питание. Но после окончания командировки все-таки отправили запрос на госпитализацию в Москву. Так Павел оказался в госпитале имени Бурденко. Пережил несколько курсов «химии», ремиссию, надежду, рецидив — и по новой. После второго рецидива его комиссовали.
Дату ТКМ — в конце ноября 2024 года — Павел считает своим вторым днем рождения и в будущем хотел бы встретиться с донором — девушкой чуть младше него и среднего роста (это все, что он про нее знает). Через три недели после пересадки донорских клеток Павла выписали из стационара, но еще два месяца ему нужно было наблюдаться в дневном стационаре «Горбачевки», а значит, жить по соседству.
«Вопрос с жильем стоял для меня очень остро. Я остался без работы. Полгода ждал пенсии. Мы только начали обустраиваться на новом месте жительства. Жена искала работу. Оплату квартиры, поиск донора и покупку дорогих иммуноглобулинов, которые мне нужны сейчас, моей семье не потянуть».
«Да и немногие люди из глубинки сами осилят аренду в 80 тысяч рублей. А некоторые не очень порядочные работодатели и больничный платить не хотят», — вступает в разговора Наталья. Они с мужем Германом накануне приехали из поселка в Алтайском крае. Герман болен уже полтора года, и непорядочный работодатель от своего давнего сотрудника просто избавился, оставив семью практически без средств к существованию. В семье еще растет ребенок с инвалидностью, и у Натальи нет возможности постоянно работать. Как они будут выкручиваться, пока не придумали. Сейчас главная задача — выздороветь.
Германа уже начали готовить к трансплантации костного мозга. Донорские клетки на днях привезут из Германии. Право на лечение для мужа в Петербурге Наталья буквально выгрызла. И теперь вздрагивает от любых разговоров про региональную медицину.
В январе 2024 года Герман стал жаловаться на сильные боли в спине. Обратился к районному хирургу. Тот назначил рентген и анализы крови, но их результаты никто даже не посмотрел. А показатели уже тогда были критическими. Доктор вынес вердикт «здоров». Чувствовал себя Герман не очень, но раз сказали «здоров», то жаловаться как-то не с руки.
Через полгода, в июне, у Германа на работе в ЧОПе был плановый медосмотр. Врач только глянула на результаты анализа крови и сразу сказала: «Вам срочно нужно к гематологу». Еще несколько месяцев обращений и жалоб в минздрав ушло на то, чтобы добиться талона к гематологу в краевой больнице в Барнауле. Наталья говорит, что они уже понимали: будет нехорошее. Только в сентябре супруги добились диагноза — миелодиспластический синдром.
«В краевой мне сразу сказали, что квот на лечение в других регионах нет: “Даже не суетитесь. Лечиться будете в Барнауле”». Когда первый курс химиотерапии закончился ничем, Наталья поняла, что надо брать дело в свои руки. Стала сама искать контакты врачей в столичном НМИЦ гематологии и «Горбачевке», а потом в соцсетях наткнулась случайно на Юлию, равного консультанта AdVita, и она стала подсказывать, как действовать.
«Направление в итоге мы выбили. Но уже в Питере узнали, что наш барнаульский врач так и не сделал запрос в донорский регистр. Так мы потеряли еще несколько месяцев», — вздыхает Наталья.
Кухонные качели
«Вы спрашивали, о чем мы вечером за чаем говорим. Вот обо всем этом и говорим. И на отвлеченные темы, и про жизнь, и про лечение. Все мы тут уже немного доктора поневоле, — улыбается сквозь маску Станислав. — Советуемся, делимся разным, поддерживаем друг друга, как можем. У нас в первой комнате мужчина жил, сопровождал свою дочку, которая с маленьким ребенком лежала в 43-м корпусе. К сожалению, болезнь оказалась сильней, и ребенок умер. И конечно, дедушка был в крайне тяжелом эмоциональном состоянии. Какими бы сильными ни были мы, мужчины, всем тяжело. Всех нас этот диагноз застал врасплох. Кто-то лучше умеет держать себя в руках, кто-то, как ежик, чуть что, вспыхивает и выставляет иголки, но в целом эмоциональная атмосфера всегда более-менее нормальная».
«У нас коммунальная квартира в хорошем смысле этого слова», — говорит Наталья. Другие жильцы выбрали ее старшей по квартире. Герман только начал лечение, и они проведут в Питере несколько ближайших месяцев.
На старшей по квартире все организационные вопросы, связанные с состоянием общего быта, взаимодействие с квартирным координатором фонда, встреча и знакомство с новенькими, график уборки и, конечно, поддержка мужа.
Только в апреле 2025 года в благотворительных квартирах AdVita жили 125 пациентов и еще 106 сопровождающих. А за 2024 год через квартиры прошли 740 человек. Для всех — детей и взрослых — временный переезд в Петербург и возможность жить в комнате от AdVita — это единственный шанс на выздоровление. Вечерами они пьют чай и с замиранием сердца ждут звонка лечащего врача с хорошими новостями.
За неделю, пока мы готовили этот текст, заветного звонка дождался Станислав: доктора разрешили ему вернуться домой, в Ижевск, к детям, по которым он так скучал эти долгие месяцы. А комнату в квартире на Большом проспекте скоро займет новый жилец, чтобы выиграть свою битву с лейкозом. И рядом с ним будет AdVita, потому что шанс на выздоровление должен быть у каждого, даже если ему не хватает средств на аренду жилья в центре Питера.
Помочь фонду AdVita оплачивать аренду благотворных квартир можно здесь. Это правда важно.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
